Dziecko i choroba nowotworowa rodzica. Jak z nim rozmawiać i co mu powiedzieć?

Wiele osób dotkniętych chorobą nowotworową w pierwszym odruchu nie chce o niej mówić swoim dzieciom, by je ochronić przed dodatkowym stresem. Jest to zrozumiałe - próba uchronienia dziecka przed zmartwieniami świata dorosłych jest naturalna, jednak usłyszenie diagnozy o chorobie nie dotyczy tylko osoby chorej, a dotyczy całej rodziny.

Rozmowa z dzieckiem o chorobie rodzica

Pierwsze pytanie jakie przychodzi do głowy dotyczy tego czy w ogóle powiedzieć dziecku o chorobie. Szczerość to najlepsza polityka. Bez względu na wiek dzieci doskonale wyczuwają stany emocjonalne rodzica i jego napięcia, nawet jeśli myślimy, że je dobrze zamaskowaliśmy. Dziecko zauważy zmiany w codziennej rutynie, zmiany w wyglądzie, które się pojawią w procesie leczenia. Dzieci, kiedy nie wiedzą co się dzieje, wymyślą w swojej głowie własną historię, która może być znacznie bardziej przerażająca dla kształtującego się dopiero młodego człowieka, niż prawda.

Komunikat, jaki przekazany zostanie dziecku powinien różnić się w zależności od tego, w jakim jest wieku. Mówcie do niego językiem dostosowanym do jego możliwości komunikacyjnych. Małe dzieci nie zawsze będą w stanie zrozumieć konsekwencje jakie niesie ze sobą choroba, ale zrozumieją, że np. mama potrzebuje odpoczynku. Dziecko potrzebuje wiedzieć co się dzieje z opiekunem. Mogą zadać mnóstwo pytań, np. Czy to boli?, A gdzie ten rak się ukrywa?. Zapewne zadadzą także pytania dotyczące tego, jak choroba rodzica wpłynie na nich bezpośrednio np. Czy nadal będę chodzić do szkoły?, Czy nadal będę mógł wychodzić na podwórko?. W danym momencie, przez brak pełnego zrozumienia konsekwencji jakie niesie ze sobą choroba, dziecko może po prostu po rozmowie zapytać: Co na kolację?. Starsze dzieci, będą miały już większe rozumienie sytuacji i mogą z ich strony pojawić się bardziej egzystencjalne pytania. Niezależnie od wieku dziecka, należy pamiętać, żeby dać przestrzeń na poukładanie sobie tego, co usłyszało i żeby mogło zapytać o co potrzebuje.

Jak zaopiekować się dzieckiem w zależności od jego wieku

1. Dzieci w wieku od 3 do 5 lat.

Na ogół dzieci poniżej 5 roku życia nie są w stanie zrozumieć, że wszyscy w końcu umieramy. Dzieci w tym wieku mogą spodziewać się powrotu kogoś, kto zmarł. Często potrzeba czasu i dorastania, aby zdały sobie sprawę, że rodzic, którego kochali, nie wróci. Kiedy śmierć jest bardzo blisko, dziecko powinno wiedzieć, że rodzic wkrótce umrze. Ważne by mówić prawdę. Jeśli użyte zostanie określenie typu: “Mama pójdzie spać.” i dziecko w pewnym momencie zda sobie sprawę, że mama się nie obudziła, może bać się iść spać w nocy.

Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

• komunikaty wyjaśniające co się dzieje powinny być proste - słowami zrozumiałymi dla dziecka,
• sprawdzajcie, czy dziecko rozumie komunikat,
• powtarzajcie i tłumaczcie tak długo i często jak dziecko tego potrzebuje,
• nazywajcie również swoje stany i emocje np.: ”Dzisiaj czuję się smutny”.

2. Dzieci w wieku od 6 do 8 lat

Dzieci w tym wieku są w stanie lepiej zrozumieć pojęcie śmierci i to że jest czymś trwałym. Niektóre z nich mogą wyobrażać ją sobie jako potwora lub jako osobę z zewnątrz, która może przyjść i ich złapać, a jeśli biegną wystarczająco szybko, mogą uciec. Dziecko w tym wieku może także obwiniać siebie za chorobę rodzica np. “Mama mnie nie kocha, bo powiedziałem jej, że jej nienawidzę i przez to jest chora”. Ważne jest tłumaczenie dziecku, dlaczego chory rodzic nie może się z nim bawić.

Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

• informujcie dziecko, zrozumiałym dla niego językiem, co dzieje się z chorym,
• odpowiadajcie szczerze na wszystkie pytania, jeśli nie znacie odpowiedzi powiedzcie, że nie wiecie, można wtedy poszukać odpowiedzi razem z dzieckiem,
• zachęcajcie do wyrażania i mówienia o tym, co dziecko czuje,
• poinformujcie dziecko, kiedy zbliża się śmierć i pozwólcie dziecku odwiedzać i być z rodzicem,
• jeśli dziecko ma problemy w szkole, wyjaśnijcie, że to normalne, że wyniki w szkole trochę spadają, gdy rodzic jest w szpitalu i nie jesteście na niego źli,
• zapewnijcie dziecko, że to nie ich wina, że rodzic jest chory lub umiera.

3. Dzieci w wieku od 9 do 12 lat

Dzieci w tym wieku mają znacznie lepsze rozumienie choroby i śmierci, co nie oznacza, że nie potrzebują jasnych informacji. Dziecko będzie potrzebowało zrozumieć, co się dzieje i czego się spodziewać.

Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

• pozwólcie dziecku spędzać z chorym jak najwięcej czasu,
• zachęcajcie do wyrażania i mówienia o uczuciach, ale pozwólcie dziecku zachować swoje uczucia dla siebie, jeśli tak woli,
• tłumaczcie i rozmawiajcie z dzieckiem tyle, ile tego potrzebuje,
• udzielajcie informacji czym jest rak i czego mogą się spodziewać, jak wygląda leczenie,
• zapewnijcie, że choroba rodzica nie jest winą dziecka.

4. Dzieci 13+

Nastolatki mają już dorosłe rozumienie śmierci, ale mogą nie mieć dorosłych umiejętności radzenia sobie. Nastolatki są wystarczająco duże, aby wiedzieć, że ich życie bardzo się zmieni z powodu choroby i śmierci ich rodziców i walczą z tym zagrożeniem. Mogą radzić sobie w sposób trudny do zrozumienia dla rodziców, na przykład odmawiając rozmowy o chorobie lub próbując przejąć kontrolę. Inni mogą się przystosować, spróbować zbliżyć się do rodziców i/lub spróbować przywrócić porządek w domu.

Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

• jeśli są zainteresowani, podajcie informacje na temat stanu rodzica, objawów, możliwych skutków ubocznych leków; tego, czego mogą się spodziewać,
• pozwólcie nastolatkowi spędzać tyle czasu, ile chce z chorym; jeśli nie chce zachęcajcie do wspólnego spędzania czasu, ale nie przymuszajcie,
• zachęcajcie nastolatków do kontynuowania zwykłego zaangażowania w szkołę i inne zajęcia,
• pozwólcie nastolatkowi na wyrażanie swoich uczuć.

Pamiętajcie, że każde dziecko jest inne i jego reakcje mogą być różne. Jednak w przypadku trudności z poradzeniem sobie z nową sytuacją mogą pojawić się:

• stany lękowe, które mogą przejawiać się np. w postaci niechęci do rozstania, problemów z zasypianiem, lękiem o własne zachorowanie,
• zachowania agresywne, wybuchy złości,
• unikanie kontaktów społecznych,
• zaburzenia somatyczne, np.: pojawiające się bóle głowy, bóle brzucha [4].

Mimo swojego przeciążenia sytuacją, starajcie się jak najwięcej z dzieckiem rozmawiać i tłumaczyć mu co się dzieje. Rosenheim i Reicher [1] zwracają uwagę na cztery konsekwencje wynikające z otwartej rozmowy z dzieckiem:

• umożliwia się dziecku wyrażanie własnych uczuć wywołanych sytuacją;
• wyraża zaufanie rodziców do swoich możliwości radzenia sobie;
• pomaga dziecku zmodyfikować zniekształcone wyobrażenia o tym, co się dzieje;
• oraz wspiera dziecko w realistycznym przygotowaniu się do nowego.

Ważna jest także w całym procesie relacja rodzica z dzieckiem. Philips [2] sugeruje, że ciepłe i wspierające rodzicielstwo może stanowić czynnik ochronny dla  dzieci. Otwarta komunikacja między rodzicem a dzieckiem prowadziła do skuteczniejszego radzenia sobie, a także wydawała się wzmacniać relację rodzic–dziecko [3].

Zamiast podsumowania

Dzieci są niezwykle odporne i dzięki pełnemu miłości wsparciu przetrwają ten trudny czas. Postarajcie się o jak najbardziej normalne życie w domu i o w miarę możliwości nie zakłócony harmonogram dnia. Jeśli nie czujecie się na siłach, by sprostać wszystkim wymaganiom sięgnijcie po pomoc rodziny i przyjaciół. Jeśli macie trudność z wyjaśnieniem choroby, sięgnijcie po książkę “Co to jest rak?” autorstwa Herlofsen i Geisler, która pomoże wyjaśnić czym jest choroba nowotworowa i jak rozmawiać z dzieckiem. Jeżeli zauważycie, że stan dziecka się pogarsza i nie potraficie sobie z nim poradzić skorzystajcie z profesjonalnej pomocy psychologa.

 Ida Garstecka

Bibliografia

1. Rosenheim, E., Reicher, R. (1985). iInforming children about a parent’s terminal illness. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 26(6), 995–998. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1985.tb00613.x
2. Phillips, F. (2014). Adolescents living with a parent with advanced cancer: a review of the literature. Psycho-Oncology, 23(12), 1323–1339. https://doi.org/10.1002/pon.3570
3. Kennedy, V.L., Lloyd-Williams, M. (2009) How children cope when a parent has advanced cancer. Psycho-Oncology 18(8):886–892. https://doi.org/10.1002/pon.1455
4. Kornreich, D., Mannheim, H., Axelrod, D. (2009) Jak dzieci radzą sobie z chorobą nowotworową rodziców, Psychiatria po Dyplomie 6(2)
5. Adams-Greenly, M., Moynihan, R.T. (1983). Helping the children of fatally ill parents. American Journal of Orthopsychiatry, 53(2), 219–229. https://doi.org/10.1111/j.1939-0025.1983.tb03367.x
6. Silverman, P.R., Worden, J.W. (1992). Children’s reactions in the early months after the death of a parent. American Journal of Orthopsychiatry, 62(1), 93–104 https://doi.org/10.1037/h0079304
7. Warszawskie Centrum Psychoonkologii (2016) Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami, kiedy dorosły choruje na raka. Poradnik dla rodziców i członków rodzin. Na podstawie: Talking to children and teenagers when an adult has cancer., MAC 5766